UM MOÇO COM SÍNDROME DE DOWN, DONO DE SEU PRÓPRIO RESTAURANTE, VISITOU O BRASIL RECENTEMENTE

Digitado em São Paulo, em 9 de outubro de 2015, por Maria Amélia Vampré Xavier, assessora da Diretoria de Assuntos Internacionais da FENAPAEs (Federação Nacional das APAEs), membro de REBRATES (Rede Brasileira do Terceiro Setor), da Rede entre Amigos SORRI BRASIL, Membro honorário vitalicio de INCLUSION INTERNATIONAL, a organização mundial de famílias com um filho com deficiência intelectual, sediada em Londres, Inglaterra,, que defende os direitos de mais de 80 milhões de pessoas com deficiência intelectual no mundo – e de suas famílias.

Estamos sempre muito atentos aos progressos que vão ocorrendo pelo mundo quando se trata da valorização de pessoas com a síndrome de Down.

O estudo e a constante menção a fatos referentes a pessoas com síndrome de Down ajudam, no mundo todo, a sociedade em geral a se conscientizar de que pessoas com a síndrome de Down podem progredir, ir muito longe, caso recebam estímulo de sua família – fator imprescindível – e certamente pertencem a uma comunidade receptiva, que é exatamente o que todos esperamos conseguir.

Temos uma querida amiga, que conhecemos há bem mais de uma vintena de anos, a psicóloga canadense Diane Richler, que tem um belíssimo histórico de trabalho diuturno, incansável, no mundo todo em prol de pessoas com deficiências em geral e de pessoas com deficiência intelectual de forma específica.

Ela me mandou um email em data de ontem, fazendo comentário sobre um moço norte americano, de nome Tim Harris, que visitou há alguns dias o Brasil. Tim foi entrevistado pela famosa mestre de cerimônias Xuxa, - quem não conhece Xuxa Meneghel, atualmente atuando no Programa de TV Xuxa Meneghel, na Rede Record, situada na capital de São Paulo.

Temos, pessoalmene, e há muito tempo, grande simpatia e admiração por Xuxa pois desde o início de sua carreira, Xuxa sempre teve a atenção voltada para pessoas, crianças em sua maioria, com algum tipo de deficiência, tendo uma fundação, se não me engano, com seu nome que apóia e valoriza tais pessoas, um gesto não diríamos raro mas certamente digno do maior louvor de parte de todos nós que militamos na área das deficiências.

Segundo minha amiga canadense, Diane, Tim Harris sempre teve de parte de seus pais o maior apoio. Esses pais criaram uma Fundação para ajudar famílias de outras pessoas que tenham síndrome de Down a pensarem formas de estimular os filhos não somente a trabalhar com independência, mas serem, como no caso de Tim, donos de seu próprio negócio.

Tim Harris destacou-se entre outras coisas como atleta olímpico e, nessa condição, foi recebido na Casa Branca com todas as honras pelo President Barack Obama.

Esses são dados que devemos registrar porque mostram como países que, em nossa condição de país emergente costumamos admirar e até não gostar muito por terem melhor desenvolvimento do que nós, o poderoso Estados Unidos entre eles, já possuem um posicionamento muito mais atuante e muito mais humano em relação a pessoas com deficiência, de modo significativo, deficiência intelectual. Temos uma longa caminhada à frente, se bem que temos, sim, registrado avanços no que se refere ao reconhecimento do valor de nossos filhos com síndrome de Down.

Somos uma pessoa bastante velha, com mais de 50 anos dedicados ao assunto e à pesquisa de deficiências, e vemos que no Brasil evoluímos bastante desde aqueles anos iniciais do movimento das APAEs, iniciado com a fundação da APAE do Rio de Janeiro, em dezembro de 1954.

Temos hoje, nos principais estados e cidades brasileiros, cerca de 2.161 APAEs que, embora às vezes injustamente criticadas em seu contexto, teem dado uma contribuição magnífica a nossas famílias, sendo as APAEs, em geral, o primeiro lugar a que acorrem os pais quando se vêem aflitos com o nascimento de uma criança que se afasta dos padrões gerais.

Muitas décadas passadas, vemos como cirurgias cardíacas e tireoidianas teem contribuído de forma relevante para que nossos amigos com síndrome de Down tenham hoje uma expectativa de vida quase semelhante à da população em geral, realidade totalmente diferente do que encontramos quando fundamos as primeiras APAEs na década de 60.

Conhecimento é propriedade de todos. Daí a importância de estabelecermos contato com muita gente que trabalha como nós na área de deficiências, tanto em países emergentes como em países desenvolvidos. A forma pela qual essas nações lidam com problemas relacionados a deficiência, nos ajuda a formular nossos próprios programas de ajuda à habilitação de pessoas que, mesmo tendo algumas dificuldades de expressão, possuem vigor e coragem para se desenvolver até o máximo de seu potencial individual e, assim, serem úteis à sociedade civil de que fazem legítima parte.
 

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Digitado em São Paulo, em 9 de outubro de 2015, por Maria Amélia Vampré Xavier.

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